Het is niet eerlijk!
In aflevering 5 hebben we onder de titel “Hulp, hulpeloos, help” en in aflevering 7 onder de titel “Een hele operatie” geschreven over Ramazan.
Hoe is het afgelopen met Ramazan?
Ramazan is terug geweest naar het ziekenhuis. Er is een klein stukje spierweefsel van hem weg genomen voor onderzoek. Een week later moet Ramazan terugkomen met zijn tante.
Herma zit tante flink achter de broek om ervoor te zorgen dat ze op tijd terug gaat naar het ziekenhuis. Dan krijgen we zondagavond het telefoontje waar we al bang voor waren. Tante heeft geen geld om naar het ziekenhuis te gaan. Kosten: 3 euro. Met kunst en vliegwerk weten we tante het benodigde geld te bezorgen.
’s Avonds krijgen we een telefoontje. Tante en Ramazan blijven een nachtje in het ziekenhuis. Ze worden dinsdag verwacht i.p.v. maandag.
Dinsdag krijgen we een telefoontje dat tante eerst geld moet betalen bij de receptie voordat een doktersconsult mogelijk is. Gelukkig kennen we de financieel directeur van het ziekenhuis en via een telefoontje wordt dit probleem ook opgelost.
Later die dag komt voor ons het verpletterende bericht; Ramazan kan niet geopereerd worden. De reden wordt ons pas duidelijk als we de volgende dag van tante de papieren van het ziekenhuis krijgen. Ramazan lijdt aan de ziekte van Duchenne. Vaag weten we dat dit ernstig is. Google brengt helderheid:
“Als je met Duchenne spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam maar zeker af en word je steeds minder sterk. Kleine kinderen met Duchenne vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Als het lopen niet meer gaat worden ze afhankelijk van een rolstoel (meestal rond 10-12 jaar). Wanneer de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden is beademing nodig (meestal rond de 20 jaar). Ook de hartspier wordt steeds zwakker waardoor Duchenne spierdystrofie uiteindelijk een fatale ziekte is. Dankzij beademing en het gebruik van (hart)medicatie is de levensverwachting de afgelopen jaren toegenomen. De helft van de patiënten wordt nu ouder dan 30 jaar. De ziekte wordt veroorzaakt doordat een eiwit, nodig voor de stevigheid van de spiercellen, niet kan worden gemaakt door een fout op het X-chromosoom. Omdat deze fout op het X-chromosoom zit, zijn het vooral jongetjes die Duchenne spierdystrofie hebben. Wereldwijd 1 op de 3500 jongetjes. In totaal meer dan een kwart miljoen.”
We zijn er kapot van. In gedachten zagen we Ramazan al vrolijk rondlopend, verlost van zijn handicap. En nu dit! We nemen contact op met Anita, die binnenkort naar Oeganda komt om rolstoelen te doneren aan gehandicapte kinderen.
Dan blijkt dat Ramazan al een rolstoel heeft gehad. Navraag leert dat deze rolstoel kapot is en thuis bij vader staat. Anita zegt toe met een nieuwe rolstoel te komen. Dat gebeurt. Ramazan krijgt zijn rolstoel net nadat tante is begonnen zijn haar te knippen.
Ramazan gaat nu terug naar zijn vader. Het Lejofonds betaalt het schoolgeld zodat hij naar school kan.
Nu is het zaak na te gaan hoe Ramazan het beste begeleid kan worden en hoe zijn omgeving geïnformeerd moet worden. Hoe kan hij, diep in de binnenlanden, de zorg krijgen die hij nodig heeft? Henri, onze onderwijzer, ober en accountant heeft toegezegd als coordinator te willen fungeren.
